Комунальне підприємство "ЛУБЕНСЬКА ЛІКАРНЯ ІНТЕНСИВНОГО ЛІКУВАННЯ" Лубенської міської ради

Ви завітали на сайт мережі закладів охорони здоров'я Полтавської області

Всесвітній день рідкісних захворювань

| Прокоментуй!

Якщо зібрати всіх людей з рідкісними захворюваннями в одній країні, вона стала б третьою за чисельністю населення країною на нашій планеті.

Рідкісна хвороба – хвороба, що рідко зустрічається в загальній популяції населення, загрожує життю або хронічно прогресує, приводить до смерті або інвалідності.

Сьогодні не існує лікування для 6000-8000 рідкісних хвороб, 75% з яких зачіпають пацієнтів дитячого віку. За міжнародними стандартами поріг віднесення захворювання до рідкісного доводиться на частоту менш ніж 1 з 2000 громадян. Приміром, 30 мільйонів американців в Сполучених Штатах хворіють на рідкісні захворювання, це 10% населення США. А що можна казати про країни з низьким рівнем розвитку та доступності медицини, де подібна статистика в силу тих чи інших обставин недоступна? Всесвітній день рідкісних захворювань був затверджений 29 лютого за ініціативою європейської організації з вивчення рідкісних хвороб. У невисокосні роки свято відзначається 28 лютого.

Мета цього Дня – привернути увагу громадськості до проблем людей, хворих на рідкісні захворювання, а також підвищити обізнаність про рідкісні хвороби та їх вплив на життя людей. Незважаючи на різні симптоми і наслідки рідкісних захворювань, проблеми більшості хворих, у яких вони спостерігаються, схожі. Це недоступність правильної діагностики, запізнення з встановленням діагнозу, відсутність якісної інформації, а часто і наукових знань про захворювання, важкі умови соціалізації, відсутність якісної медичної допомоги та труднощі в отриманні лікування та догляду.

Приблизно 80% рідкісних захворювань мають генетичний характер. Загалом, за оцінками експертів, у світі налічується близько 5-7 тис небезпечних для життя рідкісних хвороб. Серед них зустрічаються вельми екзотичні недуги: синдром кабукі (в Європі зафіксовано близько 300 випадків), синдром Паллістера-Кілліана (в Європі – 30 випадків), прогресувальна кісткова гетероплазія, хвороба Німана-Піка, хвороба Гоше. Однак, є й такі, що зустрічаються найчастіше: муковісцидоз, гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера, хвороба Гентінгтона та інші. Ці важкі захворювання, що постійно прогресують і мають несприятливий прогноз, якщо не забезпечити хворих адекватним лікуванням, терапією. Лікування таких хвороб вимагає колосальних матеріальних витрат і високотехнологічного сучасного лікування.
15 квітня 2014 року було прийнято Закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», який набув чинності з 1 січня 2015 року.

Напишіть відгук

Обов'язкові поля позначено * зірочкою .